Необходимо подробно разъяснять каждый шаг в вопросе лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

18.06.2019

18 июня Председатель Комитета Дмитрий Морозов провел очередное заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. В дискуссии приняли участие представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, руководители пациентских организаций, благотворительных фондов и ассоциаций.

 

Представляя содержательную повестку мероприятия, Дмитрий Морозов сообщил, что изданный в феврале этого года Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям получил высокую оценку профессионального медицинского сообщества и лично Министра здравоохранения Вероники Скворцовой.

 

Парламентарий напомнил, что с 1 января 2019 года на федеральный уровень была переведена закупка лекарств для лечения гемолитико-уремического синдрома, юношеского артрита с системным началом и мукополисахаридозов I, II и VI типов. В дальнейшем депутаты намерены перевести закупку лекарств для лечения всех орфанных заболеваний на федеральный уровень и в настоящее время проводятся консультации по этому вопросу.

 

Так, в апреле 2019 года от имени Председателя Комитета по охране здоровья Дмитрия Морозова на имя заместителя Председателя Правительства Российской Федерации Татьяны Голиковой было направлено письмо с просьбой представить в Комитет позицию Правительства Российской Федерации по данному вопросу.

 

«Ответ Татьяны Алексеевны Голиковой содержал две позиции. Первая: Правительству поручено подготовить поправки, предусматривающие создание единого регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями за счёт федерального бюджета и бюджетов регионов при оказании им медпомощи в амбулаторных условиях. Вторая позиция заключалась в том, что не все препараты, которые выписываются для лечения орфанных заболеваний, входят в список ЖНВЛП, соответственно, предельные отпускные цены на эти лекарства государством не регулируются. И такая ситуация затрудняет оценку потребности в бюджетных ассигнованиях».

 

Дмитрий Морозов отметил: «Решение о переводе закупки лекарств для всех орфанных заболеваний должна сопровождать серьёзная аналитика, серьёзная экспертная поддержка. Все это шаги одного пути в вопросе обеспечения пациентов необходимыми для их лечения и дальнейшей жизнедеятельности лекарствами».

 

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина, комментируя процесс дальнейшей федерализации закупок лекарств, отметила, что разница между регионами в возможности обеспечить лекарственными препаратами колоссальная и федерализация требует достойного финансирования. Защита каждой заявки по каждому препарату должна быть очень тщательной. Кроме того, для подготовки к федерализации закупок кроме финансов нужен также и порядок в регистрах и законопроект о создании единого регистра будет внесен в Государственную Думу летом».

 

Представитель Минфина России Светлана Гашкина поддержала коллегу из Минздрава России и отметила, что в настоящее время в Министерстве вопрос финансирования льготного лекарственного обеспечения граждан крайне актуален.

 

Дмитрий Морозов подчеркнул, что в вопросе лекарственного обеспечения необходимо продумать все до мельчайших деталей: «Нам необходимо взвешивать каждое решение, аргументировать и разъяснять буквально каждый шаг в этом чувствительном вопросе». Также депутат заострил внимание на том, что вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями необходимо рассматривать в комплексе, понимая, что необходимо уделять должное внимание профилактике, диагностике заболеваний и адекватности формирования регистра пациентов, сопровождения пациента на всех стадиях заболевания.

 

Также на заседании были подняты вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями в амбулаторных условиях, использования незарегистрированных лекарственных препаратов и лечебного питания, а также представлена положительная практика организации лечения орфанных заболеваний в г. Москве.

 

В ходе заседания состоялась активная дискуссия, итогом которой, по предложению Дмитрия Морозова, станут два заседания Экспертного совета осенью этого года с приглашениями руководителей Министерства здравоохранения Российской Федерации, при этом одно из заседаний решено провести в г.Казани.

 

«С уверенностью могу сказать, что мы услышаны, наш голос весомый и согласованная, поработанная позиция Экспертного Совета является важной как для пациентских организаций, так и для врачебного сообщества и организаторов здравоохранения», подчеркнул по итогам заседания Дмитрий Морозов.

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal