Дмитрий Морозов: лечение пациентов с редкими заболеваниями требует четкого государственного регулирования

01.03.2019

В Москве открылся «Орфанный Форум», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к  Международному дню редких заболеваний. В течение нескольких дней пациенты и врачи будет обсуждать современные достижения и существующие проблемы ранней диагностики, мониторинга, лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями.

 

1 марта Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов выступил на Форуме с приветственным словом. В своей речи он подчеркнул, что Государственная Дума активно занимается решением задач законодательного регулирования и организации системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, понимая, что этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания,  четкого государственного регулирования. В 2017 году Комитетом создан свой Экспертный Совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами. Дмитрий Морозов также рассказал участникам Форума о существенном вкладе в работу партийного проекта «Здоровое будущее», всех субъектов Российской Федерации.

 

Председатель Комитета напомнил, что благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний.

 

По инициативе Дмитрия Морозова и поддержке всех экспертов в 2018 году были собраны и обобщены аналитические  материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах Российской Федерации и на прошлой неделе издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям».

 

В завершение выступления Дмитрий Морозов передал Сопредседателям Всероссийского союза пациентов Отчет о проведении экспертно-аналитического исследования - «Направления организационно-правового совершенствования медицинского обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний»  НИУ «Высшая Школа Экономики», выполненный по заказу Государственной Думы Российской Федерации. 

 

«Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко! В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. Наша с вами ответственность – обеспечить точную экспертную поддержку и грамотное распределение ресурсов для решения поставленных задач» - заключил свое выступление Дмитрий Морозов.

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal