28 февраля – Международный день редких заболеваний

28.02.2019

Оказание медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями является актуальной задачей для любой из систем здравоохранения мира, обусловленной сложностью своевременной диагностики, выбора тактики ведения, обеспечения адекватной терапией, питанием в целях сохранения качества жизни таких больных.

 

В этом году к Международному дню редких заболеваний в России приурочено проведение ряда крупных форумов и конгрессов, участники которых обсудят вопросы диагностики и лечения редких заболеваний, примут необходимые профессиональному сообществу решения.

 

Государственная Дума уделяет пристальное внимание решению задач по законодательному регулированию и совершенствованию всей системы медицинской помощи данной группе пациентов. Активно работает созданный Комитетом по охране здоровья Экспертный Совет по редким (орфанным) заболеваниям. Все законодательные решения прошли скрупулезное обсуждение с участием депутатов, сенаторов, главных специалистов, профессиональных медицинских ассоциаций, пациентских организаций и благотворительных фондов.

 

Итогом совместной работы стало принятие 2018 году Федерального закона, благодаря которому список редких заболеваний, входящих в программу «Семь высокозатратных нозологий» и лекарства, для лечения которых закупаются за счет средств федерального бюджета, был расширен. Теперь в него входят такие нозологии, как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридозы I, II и VI типов.

 

В целях обобщения основных аналитических материалов издан бюллетень редких (орфанных) заболеваний (так называемая «Белая книга»), в котором представлены актуальные данные по каждому российскому региону с учетом системы организации помощи пациентам с редкими заболеваниями.

 

Комитет по охране здоровья продолжит экспертно-аналитическую работу для дальнейшего погружения поступивших предложений в российское законодательство, в том числе с учетом поручения Председателя Правительства Российской Федерации Дмитрия Анатольевича Медведева от 22 февраля 2019 года по разработке перевода на федеральное финансирование и других нозологий из перечня редких заболеваний.

 

Только совместными усилиями законодателей, врачей, экспертов и общественных деятелей мы сможем добиться того, чтобы любой гражданин страны, независимо от региона проживания, смог получить своевременную высококвалифицированную помощь в соответствии с клиническими рекомендациями и протоколами лечения по каждому редкому заболеванию.

 

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal