Состоялось второе заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

27.02.2018

26 февраля 2018 года в Государственной Думе для обсуждения проблем законодательного регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний собрались члены Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Комитета Совета Федерации по социальной политике, представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства финансов Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, пациентских, фармацевтических и медицинских организаций.

 

Представляя содержательную повестку заседания, руководитель Экспертного совета Дмитрий Морозов напомнил, что Экспертный совет создан для координации всех участников рассматриваемых отношений, чтобы аргументированно выступать при поиске позитивных изменений.

 

Участники заседания озвучили проблемы, требующие первоочередного решения, обсудили вопросы совершенствования механизмов правового регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний, актуализации информации по стандартам и клиническим рекомендациям (протоколам лечения) таких заболеваний, критерии и порядок формирования перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, а также формирования перечней орфанных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания.

 

С докладами по повестке заседания выступили Дмитрий Морозов, Владимир Круглый, члены Экспертного совета Юрий Жулев, Наталья Печатникова, Сергей Куцев, Елена Красильникова, Ирина Мясникова, Денис Беляков, Александр Апазов и Екатерина Захарова. Активно участвовали в дискуссии представители Минздрава России и Минфина России. Все приглашенные лица подчеркнули необходимость  продолжения работы в направлении поиска решений поставленных задач по совершенствованию законодательного регулирования лечения редких (орфанных) заболеваний.

 

Кроме того, на заседании Экспертного совета, единогласно была поддержана инициатива Дмитрия Морозова и Юрия Жулева о выпуске ежегодного бюллетеня Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, в котором будут публиковаться статистические данные по проблемным вопросам в сфере лечения редких (орфанных) заболеваний и динамика их решений.

 

«Экспертный совет продолжит системное движение вперед в тесном взаимодействии с профессиональным, медицинским, пациентским и фармацевтическим сообществами, используя мировую практику», - подвел итоги заседания Дмитрий Морозов.

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal