Дмитрий Морозов доложил о результатах работы Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям за 2018 год

10 Января

 

 

10 января 2019 г.  Председатель Комитета, Руководитель Экспертного совета Д.А. Морозов доложил Комитету Государственной Думы по охране здоровья  результаты  работы Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям за 2018 год.

 

«Работа над законопроектами, взаимодействие с пациентскими организациями медицинским сообществом, решение вопросов ускорения доступа на рынок новых лекарств для лечения редких заболеваний,  рассмотрение предложений по диагностике и профилактике орфанных заболеваний - все это позволяет создать целую систему  мониторинга, лечения и диагностики данных заболеваний. Мы находимся на правильном пути, но впереди еще много работы на данном направлении деятельности» - заключил Дмитрий Морозов.

 

Тезисы доклада Председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья, Руководителя Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям:

 

 1. Проведены заседания Экспертного совета

 

26 февраля 2018 года.

23 июля 2018 года.

04 декабря 2018 года.

 

2.  5 марта 2018 года состоялась деловая встреча членов Комитета Государственной Думы по охране здоровья с руководством Европейского регионального бюро Всемирной Организации Здравоохранения, на которой были обсуждены вопросы ускорения сертификации импортных лекарств в России для лечения орфанных заболеваний.

 

4. Апрель-июнь 2018 года. Работа над законопроектом № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и иных иностранных государств» в апреле-июне 2018 года. Вопрос использования лекарственных препаратов, произведенных не в России.

 

5.  Июнь 2018 года. Работа над законопроектом № 283027-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»(в части лечения редких (орфанных) заболеваний), внесенным депутатами Государственной Думы Государственной Думы С.М.Мироновым, О.Н.Епифановой, Ф.С.Тумусовым и другими. Вопрос выбора нозологий, которые депутаты предлагали перевести на федеральный бюджет: мукополисахаридоз тип I, тип II, тип VI, пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафы-Микели), гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Выбор финансово не обоснован, законопроект отклонен.

 

6.  Июль-август 2018 года. Работа над законопроектом  № 511039-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», внесенный Советом Федерации Федерального Собрания Российской Федерации.

 

Внесенный законопроект облегчил финансовую нагрузку на бюджеты субъектов Российской Федерации и обеспечит защиту прав граждан, страдающих гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI).

 

7.  Сентябрь – ноябрь 2018 года. Сбор аналитической информации в субъектах по организации лечения заболеваний, включенных в программы «7 нозологий» и «Перечень-24». Исполнено и будет включено в «Белую книгу».

 

8.  9 ноября 2018 года. Участие в мероприятиях, посвященных 10 годам действия программы «7 нозологий», организованных Всероссийским союзом пациентов.

 

9. 22 ноября 2018 года. Доклад на Экспертном совете Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка по вопросу деятельности Комитета в области совершенствования организации лечения орфанных заболеваний, в том числе вопросу централизации закупок лекарственных препаратов.

 

10.  27 ноября 2018 года. Участие ПредседателяКомитетаГосударственной Думы по охране здоровья в работе IX Всероссийского конгресса пациентов «Взаимодействие власти и пациентского сообщества как основа построения пациент-ориентированного здравоохранения в Российской Федерации».

 

 На протяжении года запросы в Минздрав России, Минфин России, Росздравнадзор по вопросу лекарственного обеспечения граждан, для разрешения проблем, озвученных на заседаниях Экспертного совета, а также в обращениях, поступающих от граждан и пациентских организаций:

 

          - Обращение МБОО «Возрождение» О.В.Григорьева по вопросу снятия инвалидности у детей, страдающих юношеским артритом, при положительной динамике лечения. Рассмотрено Минздравом России и Минтрудом России. Подготовлен проект приказа о внесении изменений в Приказ Минтруда России № 1024 «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении МСЭ граждан ФГУ МСЭ», определяющие основания установления групп инвалидности (категории «ребенок-инвалид»). В проекте для детей от 0 до 17 лет, страдающих артритом, одним из критериев для установления инвалидности является в том числе возможность достижения ремиссии только при применении иммуносупрессивной терапии препаратами нескольких фармгрупп. Изменения вступают в силу с 1.01.2019.

 

          - обеспечена помощь и лекарственное обеспечение гражданам Козыриной Е.Ю. (Нижегородская область), Басыровой Э.М. (Татарстан).

 

          - Минфином России и Минздравом России поддержано предложение по расширению программы неонатального скрининга. В связи с чем Минздравом России проводится анализ этого вопроса в виде пилотного проекта.

 

          - Минздравом России поддержано предложение И.В. Мясниковой по включению Болезни Помпе и Дефицита лизосомной липазы в Перечень-24. Для анализа ситуации Минздраву требуется мнение субъектов, в связи с чем Комитетом направлен запрос главам субъектов Российской Федерации по этому вопросу.

 

 

В декабре 2018 года Межрегиональной благотворительной  общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Председателю Комитета Государственной Думы Д.А. Морозову вручена Национальная премия в области редких заболеваний «Синяя Птица» за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями.

 

В соответствии с Федеральным законом «О федеральном бюджете на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов», принятым Государственной Думой 21 ноября 2018 года:

 

расходы на закупку лекарственных препаратов для лечения больных, страдающих редкими заболеваниями, в целом составят:

 

2019 год – 55,7 млрд. рублей; 2020-2021 годы – 53,6 млрд. рублей ежегодно.

 

Из них:

 

- на программу «7 нозологий» (злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, а также после трансплантации органов и (или) тканей): 2019 год – 45,7 млрд рублей; 2020-2021 годы – 43,6 млрд. рублей ежегодно;

 

- для обеспечения лиц, страдающих пятью орфанными заболеваниями, расходные полномочия по которым переданы на федеральный уровень (гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов), в 2019 - 2021 годах по 10,0 млрд. рублей ежегодно.

 

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal