ЭКСПЕРТНЫЙ СОВЕТ ПО РЕДКИМ (ОРФАННЫМ) ЗАБОЛЕВАНИЯМ

СОСТАВ
Экспертного совета Комитета Государственной Думы

по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

 

МОРОЗОВ

Дмитрий Анатольевич

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья
(руководитель Экспертного совета)

 

ЖУЛЕВ

Юрий Александрович

Президент Всероссийского общества гемофилии (заместитель руководителя Экспертного совета), Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

 

САНИНА

Наталья Петровна

Первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы
по охране здоровья (заместитель руководителя Экспертного совета)

 

 

АЛЕКСАНДРОВА

Оксана Юрьевна

Заместитель директора по учебной работе, декан факультета усовершенствования врачей ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф.Владимирского»

 

АПАЗОВ

Александр Дмитриевич

Президент ПАО «Фармимэкс», Президент Союза Национальной Фармацевтической Палаты

 

БЕЛЯКОВ

Денис Владимирович

Исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций»

 

БРЫЛЕВ

Лев Вадимович

Медицинский директор фонда БАС
«Живи сейчас»

 

ГЕРМАНЕНКО

Ольга Юрьевна

Директор благотворительного фонда «Семья СМА», Руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией

 

ЕГОРОВ

Виктор Иванович

Президент Ассоциации заслуженных врачей России

 

ЖУКОВА

Анна Эрнестовна

Заведующий учебной частью кафедры медицины катастроф факультета усовершенствования врачей ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф.Владимирского»

 

ЗАХАРОВА

Екатерина Юрьевна

Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

 

КАРИМОВА

Светлана Игоревна

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА»

 

КОТАЛЕВСКАЯ

Юлия Юрьевна

 

Врач-генетик, Заведующий консультативным отделением медико-генетического центра ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф.Владимирского»

 

КРАСИЛЬНИКОВА

Елена Юрьевна

Заместитель генерального директора Института ЕАЭС, Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения

 

КУРИННЫЙ

Алексей Владимирович

Член Комитета Государственной Думы

по охране здоровья

 

КУЦЕВ

Сергей Иванович

Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»

 

ЛУКИНА

Елена Алексеевна

Заведующий научно-клиническим отделением химиотерапии орфанных заболеваний «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации

 

МИТИНА

Снежана Александровна

Президент МБОО «Общество инвалидов страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоз и иными редкими генетическими заболеваниями»

 

МЯСНИКОВА

Ирина Владимировна

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний

 

ПАВЛОВА

Ольга Владимировна

Президент Российской Ассоциации больных с Порфирией

 

ПЕТРОВ

Александр Петрович

Член Комитета Государственной Думы
по охране здоровья

 

ПЕТРОВ

Анатолий Ильич

Член Комитета Государственной Думы
по охране здоровья

 

ПЕЧАТНИКОВА

Наталья Леонидовна

Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ» Департамента здравоохранения
г. Москвы

 

СЕМЯЧКИНА

Алла Николаевна

 

Главный научный сотрудник отделения генетических заболеваний НИКИ педиатрии имени Ю.Е.Вельтищева

 

СМИРНОВА

Наталья Сергеевна

Член Национального Совета экспертов
по редким болезням

 

СОКОЛОВ

Алексей Альбертович

Исполнительный директор Национального Совета экспертов по редким болезням, профессор кафедры анестезиологии и реаниматологии имели В.Л.Ваневского СЗГМУ имени И.И.Мечникова

 

ТАТАРНИКОВА

Анастасия Александровна

Председатель правления АНО Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями,
«Дом Редких»

 

ТЕРЕХОВА

Марина Давидовна

Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с болезнью Гоше и их семьям»

 

ТИМУЦА

Ольга Вадимовна

Руководитель АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта»

 

 

УРСОВА

Наталья Игоревна

Заведующий кафедрой педиатрии факультета усовершенствования врачей ГБУЗ Московской области «Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф.Владимирского»

 

ФРОЛОВА

Тамара Ивановна

Член Комитета Государственной Думы
по охране здоровья

 

ХВОСТИКОВА

Елена Аркадьевна

Директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»

 

ЧЕРНЯЕВА

Нина Алексеевна

Член Комитета Государственной Думы
по охране здоровья

 

ШАШУРИНА

Татьяна Игоревна

Председатель Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника и Синдромом Короткой Кишки «Доверие»

 

ШЕПЕРД

Елена Евгеньевна

Директор программ Фонда помощи детям с миодистрофией Дюшенна «МойМио»

 

ШИЛОВ

Евгений Михайлович

Главный внештатный специалист нефролог, заведующий кафедрой Первого государственного медицинского университета имени И.М.Сеченова

 

ШИПКОВ

Владимир Григорьевич

Исполнительный директор Ассоциации международных фармацевтических производителей.

 

 

 

15.06.2018 Регионы получат 8 миллиардов рублей для покупки лекарств от редких заболеваний

 

13.06.2018 Дмитрий Морозов: Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей.

 

11.04.2018 МОРОЗОВ: ФЕДЕРАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА ФИНАНСИРОВАНИЯ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ПОЗВОЛИТ ПОМОЧЬ БОЛЬШЕМУ КОЛИЧЕСТВУ ПАЦИЕНТОВ

 

05.03.2018 Всемирная Организация Здравоохранения должна стать партнером межпарламентского взаимодействия в сфере охраны здоровья

 

27.02.2018 Госдума готова вести переговоры с ВОЗ о преференциях для производителей орфанных препаратов

 

27.02.2018 Состоялось второе заседание Экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

 

21.11.2017  Дмитрий Морозов провел первое заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям

 

 

Написать об этом в Вконтакте Написать об этом в Facebook Написать об этом в Twitter Написать об этом в LiveJournal